円形脱毛症手帳は高橋
線維化の話は、かなり辛かった…
ワタシの考える息子の大きな問題は、脳のダメージによるてんかんの発症のリスクと歩行や右手の麻痺。横隔膜が下がらないことによる呼吸の問題。円形脱毛症かもしれないハゲ。
しかし、これらは前向きに頑張れる。
でも、心臓のことはなかなか前向きになれない…
脳のダメージは元には戻らないけど、残った脳がカバーしてくれるようになると聞いて、安心はしているし、現状の息子で大満足。
心筋のダメージは元には戻らないけど、残った心筋がカバーしてくれるようになると聞いても、全く安心できない…
また、落ち込んでしまった…
円形脱毛症さびない、ひと。
もともと髪をいじる癖はあったのかもしれない。
最初はリビングに居づらくなって、自室に篭るようになってから抜き始めたと思う。自室にはテレビもパソコンもなかったので、暇でなんとなく髪をいじる延長で、なんとなく抜いていたのが、抜かないと落ちつかなくなって、止まらない。
でも、そんなに危機感は持ってなかった。「ダメな癖だなあ〜」ぐらい。
でも、だんだん癖はひどくなって、
ボーっとしてると、いつのまにかいっぱい抜いてしまってて、落ちた髪の毛の量にびっくりしていた。
帽子をかぶってみたり、手袋をしてみたけど効果なし。
なんとなく薄くなってきて、私は分け目を変えて髪を結んで家族にもわからないように隠してた。
でもだんだん隠しきれなくなって、ある日、家族に見つかった。
母に「あれ？１０円ハゲ？」と結んだ髪をめくられた時、中から大きなハゲが見つかった。
母は
「何これ？どういうこと？いつから？こんなハゲできてたのよ！何これ？ストレス？円形脱毛症？ずっと隠してたの？」
と、大きな声をあげた。
「大丈夫、ちょっと抜いちゃって、癖になっちゃってさ。」
と、言い訳しながら私は悲しくなって、ポロポロ涙をこぼすと、
父が来た。
父は私の頭を確認すると
「ごめんなー、本当にごめんなー、気がついてやれなくて、お父さん最悪だな、ごめんな、病院行こう。きっと治るから、大丈夫だから！」
と、おいおい男泣きをした。私は父が泣いたところを始めて見た。
思い出すと、この事があってから、父との関係は改善していったと思う。父は必死に調べて、私を大学病院に連れて行った。（病院に行くのも一悶着あったが、父の鬼気迫る感じに私は諦めて車に乗った。）だが、大学病院でも大した治療は出来なかった。
良くなったり悪くなったりを繰り返したが、不思議と私の髪を抜く回数は減っていった。それでも２年ほどは落武者状態だった。
今でも抜く癖はちょっとあって、ストレスかかると抜いてしまいます。さすがに薄くなるほどはやりませんが。
