人見知り 苦い濃いより、甘い濃い。
泣いてるとき
笑ってるとき
苦しいとき
楽しいとき
僕ちゃんが生まれてから
沢山の毎日があった
早く朝になれ！
と、願った日も
何日もあった
だけど、どんなトキも
大切なトキで
それが君の生きてる証であり
守れるのは自分自身であり
こんな私を
ツヨクしてくれたのも
君のおかげ
そんな君が
7ヶ月をむかえました
妊娠6ヶ月
先生から異常だといわれた
なんのことかわからず
ただただ泣いて過ごした
マタニティー生活
そんな君が生まれて
7ヶ月
綺麗な桜が咲く時期も
一緒に過ごせたね
どれだけ
泣いていても
写真を撮るとやはり
泣き止む君。
もしもし、それぢゃ
頭が地面に突き刺さってるようにみえるょ
なんだかんだで
我が家を明るくしてくれる
先生がね
言ったよ
今までこの病院にいて
こんな複雑な心臓はみたことない
Σ( ?□?)?
すごい沢山の患者さんが
毎日くるのに
めずらしいんだって
隣のベッドの子供の方が
明らか顔色も悪くて
しんどそうなのに…
顔色がいい君
酸素つけてないと
ほんと普通に見えるね
まだまだ
病気と戦わなきゃいけないけど
確実に大きく成長している
最近は人見知りを覚えたよ
Σ( ?□?)?
知らない人に
話しかけられると
ギャン泣き…
ママは辛いです
すみません…とあやまるしかできません
まぁ、でも
これも成長なんですね
梅雨の時期には
また入院が決定しました
いよいよ
1歳で大手術をするので
それの検査入院です
一応
右心室、左心室ともに
100%こえる大きさがあるから
心臓を２つにわける
手術ができたら
1番いいのだけれど
心臓の構造が複雑すぎるということ
☆肺動脈閉鎖☆
すでに生後1ヶ月で
セントラルシャント済み
1回目の手術では動脈が太すぎたため
1日に2回の手術
様子を見るため3日間
胸は開きっぱなし
骨も割ったままでした
☆左側相同☆
本来人間は
右と左の臓器があるけど
彼は全て左の作りになってます
☆共通房室弁☆
☆両大血管右心室起始☆
それに加え
動脈の作りが複雑
1歳になるまでに
形状が変わる可能性も
ごく僅かにある為
経過観察し
6月にもう一度入院して
カテーテル検査を
するのだけれど
形状が変わる可能性は
ほんとマレらしく
どーも厳しそう
もう１つのグレン手術
こちらは
心臓の弁を１つでいきましょう
という手術で
どちらをとっても
メリット・デメリットが
あるのだけれど
私的には
２つにわける手術のが良かったかな
なぜなら
弁の逆流も一緒に治してもらえるから
逆流が治れば
思う存分水分とらせてあげれるしね
だけど
ほんと、悩むよね
だって、一度やると
もぅ元には戻せない手術だから
先生も
この子にとって
どちらが長生きできるかで
決めるって
こんな言い方なんだよね
(´Д｀ι)
結局合わなければ意味がない
そうなんだよね
だからこそ
何回も何回も検査して
会議をして
決めるんだけど
1歳になって欲しい反面
1歳になると
決断しなきゃいけないから
それもまた頭を抱えさせられる
日本中に
同じ病気で戦ってる
ママやパパ沢山いると思います
なので
私の記事で
少しでも
参考になったり
励みになったり
すればいいかな
私も病気わかった時から
色んな人のblog読んだりしたから
いい事も悪い事も受け止めて
苦しいトキもあるけれど
間違いなく言えることは
生命力ってスゴイってこと
小さな身体で
手術に耐えて
今では泣いて笑って
してますから
未来のための手術
だと受け止めて☆☆
今後の経過なども
blogに記録していこうと思います
生後7ヶ月
1日水分量1000ccまで
体重6200kg
身長67.9cm
離乳食1回
10倍がゆ小さじ6
お野菜 小さじ3
タンパク質 小さじ2
お薬
朝
ワーファリン
エナラプリルマレイン酸塩錠
ジピリダモール酸
インクレミンシロップ
夜
ワーファリン
エナラプリルマレイン酸塩錠
ジピリダモール酸
インクレミンシロップ
ジコシン
在宅酸素排出量1
サチュレーション80前後
人見知り高速化TIPSまとめ
旦那のお盆休みは5日でした
5日もあるって思ってたら
あっという間に
終わってしまいました
11日
アクアトト岐阜へ
ピラルクやナマズなど淡水魚がたくさん
動く魚に興味津々でした
大観覧車に乗りました
曇っていたから景色はいまいち
大人630円とお高めですが
ぴよかなどを持っていると500円に
なるようです
12日
初??ゲートタワーへ
景色が前と全然違う
案内図がないと
どこになにがあるかわからん
そして人が多い
お目当てはこちら
レアーレのベビー食器
レアーレは日本原産の竹を52％以上配合した
抗菌、抗ウイルスの原材料（特許）の
プラスチックを使用した
バイオマスプラスチックの食器で
バイオマスプラスチックの食器で
電子レンジ、食洗機も使用可能です
ボーネルンドのおもちゃ
木のおもちゃ大好きなので
地道に集めています
今度はキドキドに
遊びに行きたいなぁ
13.14日
旦那の両親が建てた
高鷲の別荘にお泊まり
日中冷房つけなくても
快適に過ごせる
娘は人見知り真っ最中なので
旦那の両親を見ると
初めは泣きましたが
少ししたら慣れたのでよかったー
近くに牧歌の里があるので
遊びに行きました
最近よくCMでやってますよねー
フワフワのアルパカはどこかなー
んんっ
アルパカ、フワフワじゃない
毛が刈られていてカリカリ
羊にせんべいをあげました
近づいてくるのが嫌みたいで
ギャン泣き
動物嫌いにならないでね
15日
昨日は私の実家へ
そのあとはお墓参りへ行き
イオンへ
大混雑…
イオンへ行くなら平日に限る
ってもうすぐ復帰だから
平日行けなくなる
復帰まであと22日…
あっという間に過ぎるんだろうなぁ
最近始めた
こどもちゃれんじぷち
やっと先日届きました
DVDを見せると
真剣に見ています
一番のお気に入りは
しまじろうパペットです